活動内容
リレーエッセー NO・16
～テーマ 患者さんに望むこと～
2026.02
大変申し訳ありません梅本のミスで大川先生の原稿が間に合いませんでした。依頼の段階から不手際があり、大川先生にも大変な迷惑をおかけしたことになりました。ご快諾をいただいておりますのに本当に申し訳ないです。楽しみにしてくださっていた会員・関係者の皆様申し訳ありませんでした。来月号に掲載させていただきます。
ブロック・支部・関係団体より
2026.02
☆北海道支部会員動向です
2025 3/15
| 正会員 | 賛助会員 | 家族会員 | 合計 | |
|---|---|---|---|---|
| 道北 | 32 | 2 | 7 | 41 |
| 道東 | 16 | 0 | 2 | 18 |
| 道央 | 63 | 6 | 9 | 78 |
| 道南 | 17 | 2 | 8 | 27 |
2026 1/15
| 正会員 | 賛助会員 | 家族会員 | 合計 | |
|---|---|---|---|---|
| 道北 | 36 | 2 | 6 | 44 |
| 道東 | 17 | 0 | 2 | 19 |
| 道央 | 65 | 8 | 9 | 82 |
| 道南 | 20 | 2 | 8 | 30 |
退会・入会 減ったり増えたりでいますが、仲間が増えると良いですね。
賛同してくださる会社さんや個人の方を募集してまーす。
☆つながるWEBの案内で「次回は2月の第３土曜日です。入り方が分からない方は是非連絡をくださいね」としたところ反応があり、ついでに嬉しい長電話のチャンスに恵まれました。
このつながるWEBは、分からないことを詳しい仲間に聞けることも利点の一つですが、仲間とワイワイ自宅にいておしゃべりができるチャンスです。協会の仲間って本当にありがたいと感じる会ですので是非ご参加ください。困っていることなど協会の仲間なら話せることってたくさんあるはずだし、あなたの経験は大切な家族仲間にとっては大切な言葉になります。
ホームページからの入り方が分からない方もご連絡くださいね。
☆2/15に総会に向けて準備の為にブロック会議を行います。活動報告・来年度の予定をお話することになっています。会員の方で何かご意見やご希望があればお寄せください。お待ちしていますね。
事務局
☆今年のパープルディですが・・・道北分会より
今年は分会活動として行うことになりました。3/26がパープルディですが、受け取ってくださる病院とご相談させていただきました。そのほか旭川市のロビーも展示の場所として提供を受けられることになり市役所ご担当者さんから、いろいろお世話になりつつ打合せさせて頂いたりしています。旭川広報にも掲載されることになり、ひっそりしている患者さんや困りごとのある患者さんに気に留めていただけることを願っています。
梅本
分会より 活動報告等
2026.02
〇道南分会 反省会
寒さの厳しい季節となりましたが、皆さまいかがお過ごしでしょうか。
1月1６日、てんかん協会北海道支部道南分会の反省会を、函館市の「とりの介」にて行いました。当日は道南一帯が大雪となり、道路も雪で狭く、決して良い状況とは言えませんでしたが、それにもかかわらず7名の方が参加してくださいました。お忙しい中、本当にありがとうございました。
私自身、久しぶりに居酒屋で生ビールをジョッキでいただき、思わず気分も上がってしまいました。お酒も入り、自然と会話も弾み、終始なごやかな雰囲気の中で反省点や良かった点を話し合うことができました。
今年は、こうした交流の場を大切にしながら、会員同士がより気軽につながれる活動を進めていきたいと思います。
北海道支部 副代表 浅利洋兵
〇道央分会 1月活動報告
1月は新年会を開催しました。いつものメンバーに加えて5名が参加し、とても賑やかな新年会になりました。それぞれの立場や仕事、住む場所が変わればてんかんに対する向き合い方にも違いがあり、皆それぞれの学び方や対策があるのだと実感しました。学んだ事を活かしこれからの活動に繋げたいと思います。
小笠原
・道央分会新年会に参加した方からの感想
「新たなる札幌の友達に会いたくて」
私達は、東京都支部で患者本人の集まり（高円寺交流会）責任者 萩原啓昭・副責任者 萩原利昌です。
今回は責任者である萩原（啓）さんが冬の札幌観光と道央分会の活動に参加したくて来ました。また私萩原（利）は、元道央分会の会員でした。そのため7年ぶりに懐かしく参加しました。
皆さん元気そうで昔からいる人、新しい会員さんやお母さん方にも会えました。小笠原さんのミニ講演会を見て聞いて私たちにも一つ勉強になりました。おかげさまで新しい友達ができました。
今回は２人とも楽しかったです。ありがとうございました。
萩原利昌
小笠原君に会えてよかったです
萩原啓昭
〇道北分会 交流会
・日 時：2026年1月11日(日) 13時30分～15時30分
・場 所：おぴった会議室3
・参加者8名
交流会感想・こんにちは今日はお疲れ様でした。今日は3月にやるパープルディのお話とHさんの困りごとなどのお話などを聞けて勉強になりました。Sさんのご主人さんのお話で、じっとするよりも行動していろんな所に出て歩いてコミュニケーションするのが大事でそれは健康の秘訣だなと改めて思いました。
東
・1月11日に交流会を行いました。主に3月26日のパープルディ当日に行う事について話し合いました。まず訪問の依頼をさせていただいていた4か所はご快諾をいただきましたので、病院4ヵ所決定しました。持ち物は風船とチラシ。次に市役所のロビーを使用させてもらえる事にはなっているので日時と時間の確認をする。5ヵ所になるので当日参加できる人の調整。まだ時間があるので後日確定する事とし大まかに決め、後は来年度の交流会で何をするかの話し合い、各々の近況報告をしました。
・1月25日道北分会世話人会をズームで行いました。(参加者6名)
パープルディ当日は訪問者4名で10時から訪問する事とし詳細は後日。市役所展示コーナーは23日から27日まで借りる事が出来たので、大まかに担当を決め、無理のない範囲で他の人も参加するという事にしました。当日持参する風船等の袋詰めは3月8日波の発送と合わせて行う事としました。JEPICA の個人体験発表を募ったところ上島さんが参加してくれる事になりました。他にも参加してくれる人がいればと連絡待ちです。あとはブロック会議の希望日程を決め、会議までにしておく事の確認と瞬く間の1時間でした。ZOOM会議の参加者さんの中で世話人のお嬢さんのお顔が見られ思わず交流会で何がしたいかお聞きしましたら、「ボーリング！」とのことで1番優先でボーリングは決定です！世話人会と言いながら家族的な雰囲気を大切にできる、世話人の家族も入った道北分会ZOOM会議の良さでした！
中道
〇道東分会
1月20日（火）交流プラザさいわいにおきまして、交流会が行われました。天候が今ひとつだったせいか、参加人数は3名でしたが、充実した内容だったと思います。
話題はまずVNS療法について、私の息子も3月にVNSの手術を受ける事となり、入院や手術の経験者からの助言が、ありがたかったです。
冬の病院は、凄く乾燥している事や、セリアの100円の耳栓がとても使いやすいとか、暇つぶしを持って行く必要があるなど…とても為になりました。
あとは、防災についてです。
松本さんが1月17日、防災の研修会に参加した事から、去年の地震の時の避難場所の事や、防災グッズの話から過去の大きな地震があった時の事等々、話は尽きなかったです。
あと松本さんからは、防災の研修会で学んだ事として、眠る時は枕元にスリッパを、眼鏡は壊れないように眼鏡ケースに入れると良いですよと、話されました。また、選挙の話や毎日の寒さの事等々、話は尽きませんでしたが、あっという間に時間がきてしまった感じです。
阿部
リレーエッセー NO・15
～テーマ 患者さんに望むこと～
2026.01
札幌医科大学脳神経外科 菅野 彩
「てんかんに関する、こまりごと」。ぜひどんどん教えてください。
はじめまして、札幌医科大学脳神経外科の菅野 彩と申します。小児科の山本 晃代先生からバトンを受け取りました。
私は札幌医科大学脳神経外科でてんかんの外科治療に携わっています。大学病院なので、病院での診療・手術だけではなく「医学生教育」にも関わっており、主に5‐6年生の病院実習で脳神経外科に回ってくる医学生へのてんかんレクチャーを担当しています。
医学の発展は日進月歩であり、医学部6年間で学ばなければいけない内容は年々増え続けています。その中で、「てんかん」や「脳波」について講義で扱われるのはわずか数時間。当然、試験に出るポイントだけを抑えて乗り切ろうという医学生がほとんどです。
医学部1学年の人数が約100人前後として、卒業し医師となりてんかんに関わる科（小児科・精神科・神経内科・脳神経外科）に進む人数は（年度により多少の差はあるものの）合わせて10人前後です。つまり、9割の医学生は将来的にてんかん診療を行わないという現実があるのです。さらに、てんかんの外科治療を行っている大学（もしくは関連施設を有する大学）は限られており、病院実習で扱われなければ「てんかんには外科治療がある」ということすら知らずに医師になってしまうのです。
てんかんは100人に1人、決して珍しくない病気です。たとえ他科の医師になったとしても、「てんかんも治療中の●●病の患者さん」を受け持つ可能性は十二分にあります。
このような背景から、てんかんレクチャーでは「発作を知る」「薬（副作用/飲み合わせ）を知る」「治療法を知る」というステップはもちろん、「てんかんでのこまりごと」も伝えるようにしています。
いつ起こるとも知れない発作、薬を飲み続けなければならないことなどで、実生活のどんな場面で、何に困るのか。「お昼寝を監視しているときに発作を起こしてしまって。命を預かる責任が取れないと思って保育士を辞めました」「学校で薬を飲むといじめにつながることがあるから、頼むから昼の薬は出さないで」「2年間運転しちゃダメって、この田舎ではバスなんてろくにない。早朝からバス停まで歩かなきゃいけないし、寝不足と疲労で生活が成り立ちません」
患者さんからの切実な声は、医学生にとって文字面の暗記項目でしかなかった「てんかん」を身近な問題として受け止めるきっかけになります。医師だけでなく、看護師さん、助手さん、どのスタッフでも構いませんので、可能な範囲で打ち明けていただけますと幸いです。
レクチャーでは、上述のエピソードを話してくれた患者さん達が適切な治療を経て復職や進学、運転再開を果たした話も交え、てんかん診療のやりがいを伝えています。たとえ将来神経系に進まなくとも、てんかんも持った患者さんを担当した時、こまりごとに気付いて専門施設へ紹介する…それができるだけでも大きな違いです。草の根活動ですが、いつの日かレクチャーを記憶にとどめた医学生が医師となったときに専門施設への橋渡しをしてくれることを願っています。
分会より 活動報告等
2026.01
〇道南分会
昨年末予定していた道南分会の反省会ですが、地震に続き、世話人等がインフルエンザやコロナに罹患してしまったことから、急遽変更し、改めて実施することといたしました。本当に申し訳ありません。
分会事務局 武田
〇道東分会
特に活動はありませんでしたが難病連関係で報告です。
FMくしろでのラジオ番組「難病連だより」を聞いての感想が寄せられました。11月の第3金曜日の「難病連だより」は、てんかん協会から松本さんの出演となりました。すごく落ちついていて、わかりやすく話してくれたので、大変良かったと思います。
発作の事、生活面、病院、交流会、波の会等々…盛りだくさんの内容でした。
松本講演会開催🚩!!されても良いんじゃないでしょうか？（笑）
皆さんで聞いて欲しかったです。
道東分会 M・A
〇道央分会
12月は世話人会・交流会の活動はありませんでした。
1月18日の新年会にむけて準備中です。新年会には、道外・市外からの参加予定もあります。札幌の方でないと参加できないという事はありません。
てんかんの治療についてやてんかん協会の活動について知りたい方等、興味がある方は是非ご参加ください。ご連絡お待ちしています。
小笠原
〇道北分会
☆北海道難病連旭川支部立ち上げのための準備事業として会議を開催しております。来年度動き始めるために、準備委員会を立ち上げ旭川市近隣地域の難病連加盟疾病団体会員の皆様に準備委員として募集し始めました。
てんかん協会も主として動くために、実動体として新メンバーが必要なのですが、ご興味のある方は是非お声掛けください。
☆今年のパープルデイですが・・・
昨年は勝手連として旭川療育センターと旭川医大に伺い、風船をプレゼントして3人で歩きました。（その様子は波紋でもカラーで紹介されました。）
膨らませる作業を会員が運営するニムビンに頼みましたが、大きく膨らんだ風船が破裂してしまい、大きな音と共に、パニックを起こす利用者さんが続出し、ストップ命令が発令されました。今年はどうしようかと考え中ですが、行った先々で好評でしたので、今度は分会活動として行う心つもりで、風船の発注をいたしました。
3/26がパープルデイですが、受け取ってくださる病院とご相談させていただきたいと思っています。そのほか旭川市のロビーも展示の場所として提供を受けられそうなので、今年は少し華やかに紫アピールをしたいと思っています。作業が出来る方を含めてお手伝いが出来る方は集まっていただきたいので、3/20以降で予定が取れる方お知らせください。
梅本
リレーエッセー No.14
～テーマ 患者さんに望むこと～
2025.12
札幌医科大学小児科 山本晃代先生から原稿をいただきました
皆さまこんにちは。髙山先生からバトンを受け取りました。
早いもので札幌医科大学での小児てんかん診療に携わるようになってから10年近く経ちました。関連施設の病院も含め、今までたくさんの患者さんとお会いしてきました。
この間にも、新しい抗てんかん薬や発作時薬等も出てきておりてんかん診療は日々発展してきており、様々な情報をいち早く得て提供しなくては、と痛感しております。私がてんかん診療を行っている中で感じていることをお伝えしたいと思います。まず、外来ではじめて説明する時には、「てんかん」というのはどういう疾患で、ご自分やお子さんがどういう体質を持っているのか、年単位で長く付き合う必要があること、またそれぞれの持っている発作の型や頻度によって治療が異なること、例え同じような発作や脳波の変化を持つ方同士でも適した内服薬は個人個人で異なる場合があること等をお伝えするようにしています（と、心掛けてはいるつもりです）。
ですが生活の中では、たくさんの疑問点が出てくることがあるでしょう。調べようとするとすぐにインターネットで色々な情報にたどり着ける時代です。
ですが、一人ひとり、また治療や発作の頻度などでも状況は異なります。質問等があれば遠慮なく教えていただきたいです。特に私たち小児科医は、学校生活や行事、進学なども一緒に考えていきたいと考えています。もしも「これはしてもいいのかな？これは自分の体質では難しいのかな。」などと思うことがあれば自己判断する前に声をかけていただくと一緒に解決法を探すことができるかもしれません。発作が無くなっても薬を変えてから「眠くて困る」「無性にイライラする」など生活への影響が強いようなら適切な治療とは言えません。てんかん発作だけではなく生活全般を含めた関わりが出来ればと考えていますのでコミュニケーションを大事にしていけたらと思っています。
皆さま今後ともどうぞよろしくお願いいたします。
札幌医科大学小児科 山本晃代
雑感
2021.02
今年も昨年同様に困難な日々が続きそうです。北海道は爆発的な感染拡大とはなっておりませんが、札幌市及び小樽市の外出自粛要請や往来自粛要請が出ており、特に札幌においては３ケ月以上もこの状態が続けられておりますので、なかなか対面での活動が難しくなっております。
このままですと私たちの会も活動停止状態で、許される範囲を確認しながら出来ることは再開していかないと会そのものの存続も危うくなりそうです。活動を再開するにも、様々な注意が必要となりますが、どの程度の注意を払うかの程度はこれまた人それぞれで、ある人は「もっと注意が必要」と言ってもまた別な人は「このくらいで十分でしょう」となり、なかなか統一することは難しそうです。再開するにあたっては、注意しなければならないことを全員でしっかりと確認することがどうしても必要となりそうです。
UHBテレビ 「病を知る」 に出演して
2020.01.30
テレビの力はすごいもので放送を見た方から連絡が入ってます。私自身は「私ってこんなにおばあちゃんなんだなぁ～」と思い息子は撮影準備が出来ていなかったのでひげ面が恥ずかしいですが、患者本人が知的障害があってもきちんと生活している姿を見ていただきその反響がありました。
私のところにはご本人の話が聞きたいと取材依頼が来るのですが、登場してくださる方を見つけることができていません。顔を見せて取材がＯＫの方是非お知らせください。私の拙い話に同調してくださる人もいらして感動いたしました。病気の事を知っていただくことは大切なことだと改めて感じています。周りの方に病気への理解が進むように自分の事をお話していただければ嬉しいと思います。
私達は医者ではないので医療的な話に口を出すことはできませんが、同じ患者として先生への話し方のアドバイスをしたり、家族としてどう考えていくか、患者としてどんな思いで不便を乗り切っていくかのお話は同じ立場でお話をしたり聞いたりすることは十分にできると思います。
そんな小さな事から仲間が増えると益々嬉しいですよね。貴重な体験をさせていただきました。
「病を知る」番組HPには、動画（スタジオ解説以外）がアップされますので、放送後、道外の方もご覧頂けます。リンクして頂いても結構です。